Du 22 au 24 mars aura lieu la 12^e édition de Glisse en cœur, au Grand-Bornand. L’association sevriolaine Etoiles des Neiges en sera l’une des deux bénéficiaires.

C’est la lutte contre la mucoviscidose qui a été choisie cette année comme cause de Glisse en cœur. L’événement caritatif du Grand-Bornand, qui mêle ski, concerts et générosité (lire Eco Savoie Mont-Blanc du 15 mars), versera la totalité des dons recueillis à deux associations impliquées dans la lutte contre la mucoviscidose : l’association Gregory Lemarchal et Etoiles des Neiges. La première soutient la recherche, la seconde aide les malades dans leurs pratiques sportives.

Créée il y a 20 ans à Sevrier par Marianne Bréchu et Elodie Delaunay pour aider leur cousine atteinte de mucoviscidose à venir à la montagne, Etoiles des Neiges a, depuis, soutenu plus de 1 500 malades, enfants et adultes. « Nous avons développé nos quatre missions autour du sport, explique la présidente Marianne Bréchu, et nous nous sommes toujours entourés de champions et de sportifs de haut niveau qui nous soutiennent. »

Première de ces quatre missions, l’organisation de stages sportifs pour les malades, épaulés d’équipes médicales et de sportifs de haut niveau. « Nous en avons mis sur pied plus d’une centaine en 20 ans », poursuit-elle. Gratuits pour les participants atteints de mucoviscidose, ils leur permettent de rencontrer d’autres malades et surtout, de pratiquer une ou des activités sportives bénéfiques pour leur santé.

Deuxième mission, le soutien des malades dans leur pratique sportive quotidienne. « Le sport est aujourd’hui reconnu comme essentiel dans cette maladie, explique la présidente. Nous finançons donc des projets individuels tels que des inscriptions dans des clubs, l’achat de matériel personnel, etc. En moyenne, plus de 150 aides sont ainsi octroyées tous les ans. »

Depuis cinq ans, Etoiles des Neiges s’est fixé un troisième objectif qui consiste à encourager l’intégration de coaches sportifs dans les équipes médicales des 40 hôpitaux centres de références et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). Vingt-cinq d’entre eux en accueillent déjà. Etoiles des Neiges finance et forme certains de ces conseillers.

Enfin, l’association encourage les projets porteurs d’espoir, principalement autour du sport et de la greffe des poumons.

En France, 7 000 personnes sont atteintes de cette maladie génétique grave qu’on ne sait pas encore guérir. Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. L’âge moyen de décès est actuellement estimé à 29 ans, mais, grâce aux progrès de la prise en charge, l’espérance de vie dépasse aujourd’hui 40 ans pour les enfants qui naissent en 2018.

Etoiles des Neiges, qui fonctionne sans salarié, dispose d’un budget annuel de 250 000 euros, dont 90 % sont dédiés aux actions de terrain. De célèbres parrains et marraines sont engagés auprès d’elle de longue date : Florence Masnada (médaillée olympique en ski alpin), Isabelle Blanc (championne olympique de snowboard), Julie Pomagalski (championne du monde de snowboard), Sylviane Berthod (vainqueur de Coupe du monde de ski alpin), Laurence Fischer (championne du monde de karaté), Pauline Ado (championne du monde de surf ISA), Pierre Frolla (champion du monde d’apnée), Daniel Dulac (vainqueur de la coupe du monde d’escalade), Vincent Defrasne (champion olympique de biathlon), Thierry Dubois (navigateur en courses en solitaire : du Vendée Globe)…